Leishmania opgelopen in costa rica

Niels

18-01-2012 22:20

Hoi Remko,
Wij hebben elkaar in CR ontmoet volgens mij. Vervelend te horen dat ze jou ook te pakken hebben. Inclusief ons weet ik nu van 7 mensen dat ze leishmania hebben opgelopen in CR. Hoe dan ook, krijg je miltefosine voorgesschreven omdat het in je lymfebanen zit? Pentostam werkte prima bij cutane leishmania panamensis. Bij mucocutaan is het misschien toch anders. Zelfs met alleen cryo worden de plekken opgeruimd zoals bij mijn vriendin, ook al loop je er wat langer mee. Paul heeft nog wat info geschreven over miltefosine ergens in dit uit de kluiten gewassen onderwerp.
In ieder geval succes en beterschap!
Groet Niels
Remkoppe

20-01-2012 18:11

Dank Niels,
Mijn arts heeft dit voorgeschreven. Wellicht weet ik, helaas ook, te weinig van de andere behandelingen af. Gezien de andere plekken (op hoofdhuid en in nek) is de behandeling met ‘cryo’ kennelijk niet haalbaar.
Lymfebanen heb ik begrepen van de arts, maar heel eerlijk gezegd, kan ook ik dat verkeerd begrepen hebben. Ik ga er vanuit dat de arts en zijn ‘meerdere’ samen hebben besloten welke behandeling het meest geschikt is. Die baas heeft er ook meer kennis over. Ook hij heeft de 1e keer de plek gezien en een foto gemaakt voor een presentatie/les in R'dam. Oftewel, ik ga dan ook op hun bevindingen af.
Het goede nieuws is wel, dat ik toestemming van verzekeraar heb. De Miltefosine wordt vergoed. Maandag dus bestellen, komende vrijdag beginnen. Het begint spontaan te jeuken in mijn nek, rara…
Afijn, wat ik terug heb gevonden over Miltefosine, dan lees ik niet echt slechte berichten. Experimenteel voor Nederland of niet. Het is duits, en dat zal toch wel grünthlich zijn?
Waar het mij om gaat is dat ik van die vervelende parasiet afwil, met zo min mogelijke ‘neven’ schade. Ik ben die dingen zo zat. Maar zal zeker nog even kijken bij Pentostam! De betekenis van mucocutaan heb ik ook gelijk maar even nagekeken. Dank
Weet jij dan ook nog waar wij elkaar ontmoet zouden hebben? Kan nl heel goed, maar ik weet dat helaas niet meer.
Groeten,
Remko
Niels

20-01-2012 21:16

Hoi Remko,
Ik kan je wel een beetje uitleggen hoe het werkt met de behandeling van de parasiet. In Nov-Dec zag ik ook groen van zorgen vooral omdat mijn vrouw nog zwanger was ook. Ik heb me redelijk verdiept in de zaak door internet en door de artsen van het AMC.
Ok, als je de plekken onbehandeld laat kunnen ze vanzelf genezen in ongeveer 2 a 3 jaar. Dat moet wel ff sneller natuurlijk. Behandeling kan met cryotherapie waarbij ze met zeer koude vloeibaar stikstof de rand van de wonden invriezen (krijg je blaren van). Dat hebben ze bij mijn vriendin gedaan 3x over 3 weken. De behandeling gaat dan je immunsysteem lokaal triggeren om de parasiet op te ruimen. Pentostam injecties heeft dezelfde werking als cryo maar doet veel sneller zijn werk, tenminste bij mij dan. Met Pentostam was de parasiet dood in kwestie van 2 a 3 weken na behandeling, met cryo alleen enkele maanden.
Van miltefosine weet ik niet veel af. Als je gestoken bent vlakbij je lymfeklieren dan kan het omslaan in mucocutaan, en dan kunnen ze door je lymfbaan gaan, die moet altijd behandelt worden. Volgens mij zitten de meeste lymfeknopen in je nek, oksels en liezen.
Wat je ook kan overwegen is de Varizapper. (http://www.parasieten.com/page/varizapper.html) en hier het pricipe: )http://www.youtube.com/watch?v=jSYcN5A1qJE&feature=player_embedded''
Normaal geloof ik er allemaal niet zo in maar ik denk wel dat de varizapper heeft bijgedragen in de genezing van de plekken bij mijn vriendin. Mijn schoonvader heeft dat voor ons kunnen regelen. De Varizapper doodt parasieten bij een bepaalde frequentie in je lichaam, het is pijnloos. Dagelijks een uurtje gebruiken. Misschien heb je er wat aan.
Sterkte
Niels
Gizlan

12-02-2012 20:04

Dag Remco en alle anderen,
Mijn moeder is 65 jaar en heeft in mei dit jaar tijdens vakantie leishmani opgelopen. Net aan de onderkant van haar linkerwang. Ze zeiden dat het cutane Leishmania was, maar voor de zekerheid hebben ze haar Miltefosin gegeven. De kuur duurt 28 dagen en zit op de 24e. Ze kan het niet meer volhouden. Elke dag na het slikken 2 uur daarna of soms eerder braakt ze alles, maar dan ook alles wat ze in haar maag heeft uit. Haar hele lichaam doet pijn, van al dat overgeven. Ze is enorm verzwakt en praat ook heel zachtjes. Ze heeft het gevoel dat ze het niet gaat redden. Van de dokter moet ze de kuur afmaken. Maar mijn vraag is werken de medicijnen dan als ze het na 1 a 2 uur overgeeft. Elke dag opnieuw. Wie heeft ervaringen met het slikken van Miltefosin. Nog even een detail die ik morgen ook met de arts ga bespreken. Mijn moeder weegt 65 kilo. Volgens de info op internet mag men 2,5 mg per kilo en dan kom ik uit op 162,5 mg per dag. Mijn moeder slikt 190 mg per dag. Dat is veel meer dan op internet staat. Daar staat max 150 mg. per dag voor volwassenen. Graag jullie reacties. Ook hoor ik van Remco zijn ervaringen. Jij was toch ook begonnen met Miltefosin?
Gizlan
Gerard & Ingrid

13-02-2012 00:38

Hallo Gizlan,
Als de bijwerking zo ernstig zijn is het heel verstandig om dat met de arts te bespreken die het middel heeft voorgeschreven. Wellicht kan er een middel bij worden gegeven dat het overgeven tegengaat. Dan ben je er tenmiste zeker van dat het middel lang genoeg in de maag zit om volledig te worden opgenomen. Mensen die een chemokuur ondergaan krijgen vaak ook anti-emetica (middelen tegen braken), waardoor ze de kuur veel beter verdragen.
Als je twijfelt over de dosering kun je het beste bij de apotheek informeren die het middel geleverd heeft. Zij controleren in principe alle doseringen en nemen contact op met de arts als het niet klopt. Bij ouderen is het wel zo dat zij vaak veel gevoeliger zijn voor geneesmiddelen en dat de dosering daarop wordt aangepast. Het is natuurlijk niet de bedoeling dat je moeder er aan onder door gaat. Maar nogmaals: neem contact op met de arts en de apotheek.
Sterkte!
Gerard & Ingrid
www.elsolverde.com
gizlan

17-02-2012 09:21

Gerard, Ingrid.
Bedankt voor je advies. Inmiddels heeft zij de kuur gestopt op advies van de arts, omdat de bijwerkingen te hevig voor haar waren. Ze heeft wel 3 wkn geslikt en heeft daar overigens ook tabletten tegen de misselijkheid bij genomen. Maar die hadden geen efffect. De arts heeft de plek goed bekeken en hoopt dat de 3 wkn voldoende zijn geweest om de parasieten te doden. Ze moet nu over 6 wken terug komen om te bekijken of de Miltefosin zijn werk heeft gedaan ondanks dat de kuur eerder is beeindigd. Dat ze 190 miligram heeft ingenomen per dag ipv zoals op internet staat max 150 per dag is volgens de arts verantwoord. Bij het wegen woog mijn moeder ook meer dan verwacht.
Mvg, Gizlan
Remkoppe

17-02-2012 17:53

Ha Gizlan,
Inmiddels ben ik begonnen met Miltefosine (7 februari om precies te zijn).
Voor mij was de dosering op 200mg gezet, maar via mijn apotheker en ikzelf, is de dosering teruggebracht naar 150mg aangezien dat de maximale dosering is voor mijn gewicht van 85kg.
Voorlopig gaar alles nog goed, oftewel (nog) geen misselijkheidsklachten. Ik herken de effecten na plm. 2uur wel! Echter bij mij heeft het vooral een slaperige/duffe uitwerking. De 1e week een soort van permanent ‘stoned’ gevoel. Wel relaxed, maar niet handig qua werken en autorijden. Daarnaast ook wel klachten qua spierpijn, hoofdpijn (1e week) en een keiharde buik, maar die kan en neem ik nog maar even voor lief. Vanochtend voor de 1e keer bloed wezen prikken en de uitslag was goed. Oftewel: Ik kan verder met het nemen van de medicijnen.
Jammer dat het bij jouw moeder zo'n impact heeft gehad. Helemaal niet fijn! Ikzelf heb nog geen last van misselijkheid gehad en neem alles in één keer in (Op aangeven arts) tijdens de maaltijd, maar zorg er ook voor dat ik veel thee e/o water drink. Daarnaast slik ik ook natuurproducten om mijn lever, nieren en afvoer van stoffen in goede banen te sluiten. Pau d'arco en ADP zijn bijvoorbeeld goede en werkende middelen.
Hopelijk zijn de drie weken voldoende geweest om de parasieten uit te roeien, is zij inmiddels weer herstellende en gaat alles uiteindelijk weer goed komen.
Succes!
Remko
Gizlan

20-02-2012 20:29

Remco,
Fijn dat het slikken van Miltefosine bij jouw geen overgeven als bijwerkingen heeft gehad. En zo te lezen kan jij de kuur wel afmaken. Nu mijn moeder gestopt is met de medicijnen is ze nu aan het aansterken. Het gaat beter. Zodra je met Miltefosine stopt dan stoppen ook de klachten als het goed is. Ik houd je wel op de hoogte over 5 wkn moeten we terug komen (mijn moeder dan) om te kijken of het medicijn zijn werk heeft gedaan. Ik zou het fijn vinden als jij ook nog laat weten hoe het met jou is gegaan.
Gizlan
Remkoppe

21-02-2012 21:21

Ha Gizlan,
Allereerst goed te horen dat het beter met haar gaat. Hopelijk hebben de ingenomen medicijnen wel hun werk gedaan.
Ikzelf ben sinds gisteravond over de helft (Yeahh) en inmiddels ook wat minder duf aan het worden. Harde buik is er nog wel, maar te doen. Bloed van afgelopen vrijdag was ook ok, dus ik kan/mag nog verder met de kuur. En ja, ik zal jouw/jullie zeker op de hoogte houden van de vorderingen qua medicijngebruik en of het werkt ed… Het laatste is tenslotte het belangrijkste!
Is de plek bij jouw moeder (wang?) wel al aan het veranderen, lees minder aan het worden? Ik zie daar nl (nog) geen verandering ed.
Afijn, hopelijk met goede berichten tot een later moment,
Remko
Niels

29-02-2012 16:13

Hier een interessant artikel over de leishmaniasis panamensis die bij ons is aangetoond.
http://redalyc.uaemex.mx/pdf/843/84309915.pdf
De plek op mijn oor leek genezen maar de laatste paar weken zijn er toch weer 3 kleine plekjes op de originele beet open gegaan. Weer een paar hapjes van de oorrand af. Nu lijkt deze herinfectie alweer te genezen.
De kans op mucocutane verspreiding blijf je houden, volgens artikel zelfs 23 jaar na de genezing van de cutane plekken…. pfff.

Leishmania opgelopen in costa rica

Niels

Remkoppe

Niels

Gizlan

Gerard & Ingrid

gizlan

Remkoppe

Gizlan

Remkoppe

Niels